Autisme : Noemy et Michael, une histoire d’amour et de partage

Connexions et apprentissages

Je m’appelle Noemy López, je suis bolivienne et je vis à El Alto avec mes deux enfants, une fille de 16 ans et Michael, qui a 8 ans. Peu avant ses trois ans, il a été diagnostiqué autiste. C'était la première fois que j'entendais parler de ce trouble et au début, je me suis sentie confuse, je ne savais pas quoi faire et c’était très compliqué.

Quand il était petit, Michael ne parlait pas et exprimait tout par le toucher. Lorsqu'il a eu 6 ans, nous avons eu l’idée de lui acheter un petit poussin pour lui tenir compagnie. Dès qu’il l’a eu, Michael a commencé à interagir différemment avec nous et à établir de nouveaux liens. Il s’est attaché si fort au poussin qu’il ne voulait plus s'en séparer.

« Un jour, alors qu’il jouait avec lui, je l’ai entendu dire « piou piou ». C’étaient ses premiers mots ! Par la suite, je lui ai acheté d'autres animaux : un canard, un lapin, un hamster, deux perroquets, une tortue, des petits poissons… ma maison est devenue une vraie ferme. »

Grâce à ce petit poussin, Michael a commencé à faire d’autres bruits d'animaux et à parler, jusqu’à tenir aujourd’hui des conversations entières avec d’autres personnes.

Établir des liens avec les autres enfants

Michael avait 4 ans en 2020 quand une enseignante m’a contactée ; je ne sais pas comment elle avait eu mon numéro de téléphone mais elle m'a recommandé de l'inscrire à l'école pour qu’il puisse acquérir les compétences indispensables à sa vie d’enfant et de futur adulte. J’ai suivi ses conseils et ai inscrit Michael en maternelle. Il est scolarisé dans le système scolaire classique, dans lequel il est demandé aux enfants handicapés d’être accompagnés d’un tuteur qui les aide en cours. Comme je n'ai pas les moyens d’employer quelqu'un, c’est moi qui l'accompagne en classe.

« Michael a des qualités de leader. En classe, il s'assoit toujours devant et quand la maîtresse donne des instructions, il se tient à côté d'elle et explique aux autres élèves comment faire les exercices. Je pense qu'il pourrait devenir enseignant. Ça me plairait et si ça le rend heureux, je me sentirais fière du chemin parcouru ensemble. »

Aujourd'hui, Michael est en CE2 et je l'accompagne toujours à l’école, bien que je ne puisse pas y aller tous les jours à cause de mon travail. J’ai fait des études en petite enfance et j’ai ouvert un centre d’accueil de jour pour enfants, alors je n'ai plus autant de temps qu’avant. Les jours où nous n'allons pas à l'école, ça lui manque beaucoup, la seule chose qu'il n'aime pas à l'école c'est de faire ses devoirs.

Accompagner et outiller les parents

L’enseignante qui m’avait appelée m’avait aussi mise en contact avec un groupe de parents d'enfants autistes. Là, j’ai pu recevoir des conseils pour faire reconnaître le handicap de mon fils, des adresses de médecins, etc. Le groupe s’est réuni jusqu'au début de la pandémie de coronavirus. Cette même année 2020, HI m'a contactée et m'a invitée à participer à des réunions d’information et de soutien.

« J’y ai reçu des brochures avec des idées d’activités à développer avec des enfants autistes et à partir de ce moment-là, j'ai continué à participer aux ateliers. Grâce à ce soutien, j'ai réalisé que je n'étais pas seule, qu'il existait des institutions qui nous aidaient et qui étaient spécialisées dans l’appui aux familles et aux personnes handicapées. »

Avec ce soutien, j’ai également compris que je n’étais pas seule face à toutes ces responsabilités et que toute la famille devait être impliquée dans l’accompagnement de Michael. Là-bas, j'ai pu pleurer et me défouler, car je ne pouvais pas exprimer ce que je ressentais à la maison. Ces ateliers m'ont rendue plus forte et j'ai réalisé tout ce que je pouvais accomplir en tant que mère. Ce soutien nous a aidé, Michael et moi. Il nous a donné beaucoup d'indépendance et de liberté.

Le soutien psychosocial de HI

Le projet « Pour une meilleure réadaptation et santé des enfants et adolescents en Bolivie », a été mis en œuvre jusqu’en décembre 2024. Il a permis la formation d’environ 500 professionnels de santé et la dotation de matériel pour des équipes mobiles dans 13 centres de santé, afin de promouvoir une meilleure prise en charge des patients. 734 personnes ont reçu du matériel pour renforcer la réadaptation à la maison et 314 parents ont bénéficié d’un soutien psychosocial.

« Ce projet a permis aux familles d'accéder à des informations précieuses qui leur permettent d'améliorer leur vie et celle des personnes handicapées qu’elles côtoient, » témoigne Yarmila Franco, chargée de la qualité des services. « Je pense que l'une de ses plus grandes réussites est d’informer les familles et de les voir devenir des agentes du changement. Il leur est plus facile de revendiquer leurs droits, de faire des recommandations pour améliorer les services et de contribuer à disséminer elles-mêmes l'information. »