Handicap et inclusion : former et accompagner les personnes aidantes

Ada Luz Masco, 46 ans, est née au Pérou. Elle vit en Bolivie depuis plus de 30 ans avec sa tante et sa famille. Il y a 19 ans, sa tante a donné naissance à Ángela, née avec une hydrocéphalie ; du liquide s’accumule à l’excès dans son cerveau et doit continuellement être drainé. En grandissant, Ángela développe un retard cognitif et subit régulièrement des crises d’épilepsie. Afin de l’accompagner au mieux, Ada a participé à des groupes de soutien et de sensibilisation organisés par HI sur le handicap et l’inclusion.

Deux cousines très proches

Les deux cousines sont très proches, très complices. Au quotidien, Ada est la principale aidante d’Ángela. Elle l’aide notamment à surmonter ses convulsions, évanouissements et vomissements provoqués par la petite tumeur qu’elle a au cerveau. Bien que la taille de la tumeur ait diminué avec le temps, la santé d’Ángela reste fragile et elle doit prendre sept médicaments différents par jour – un traitement très coûteux.

Les parents d’Ángela vendent des livres et sont en déplacement toute la semaine dans la région de Santa Cruz pour gagner l’argent nécessaire à l’achat des médicaments. Ada est très admirative de la force et de la détermination avec laquelle sa tante s'occupe d’Ángela dès qu’elle peut passer du temps avec elle.

« J'ai vécu toute sa frustration, je l'ai accompagnée dans son combat pour exiger le meilleur pour sa fille. C'est une femme que j'admire beaucoup pour la façon dont elle éduque Ángela et pour ce qu'elle lui enseigne : être forte et courageuse, ne pas abandonner, même si les circonstances ne sont pas en sa faveur » témoigne Ada.

Appuyer les aidants et promouvoir l’inclusion

« Maintenant que, grâce à HI, nous connaissons les lois qui protègent les personnes handicapées, nous nous sentons plus confiantes pour exiger que les droits d’Ángela soient respectés par les autorités, les hôpitaux et la société, » explique Ada.

Ada participe depuis plus de huit mois aux ateliers animés par HI à Santa Cruz. Ces ateliers de soutien psychosocial et d’échanges entre pairs sont organisés pour les aidantes et les aidants de personnes handicapées. Ils leur permettent d’échanger des conseils et d’identifier les différentes barrières à l’accessibilité ainsi que les outils pour les surmonter. Ces espaces de dialogue servent aussi à sensibiliser et à informer sur les droits des personnes handicapées car les aidantes et aidants sont des agents de l’inclusion et, grâce à leurs actions, participent à faire évoluer la société entière.

« Grâce à Ángela, j'ai eu la possibilité de développer mes connaissances – à son contact et avec les ateliers auxquels j’ai participé en tant qu'aidante. Je suis privilégiée car j'apprends plus d'elle qu'elle n'apprend de moi. Ici, j'ai l'occasion de la voir grandir, de voir ses progrès quotidiens. Cela me remplit de joie et de satisfaction. »

La détermination d’Ángela

Ángela a été inscrite à l’école jusqu'à ses 10 ans, mais ses parents ont décidé de la déscolariser car elle était victime de brimades et de discriminations de la part de ses camarades de classe, parfois même de ses professeurs, ce qui l’affectait beaucoup. Depuis, la famille a continué à lui donner des cours à domicile et Ada l'aide à pratiquer la lecture et l'écriture. Ángela est également conseillée par des psychopédagogues.

Ada a suivi avec admiration et tendresse le développement d’Ángela, devenue aujourd’hui une jeune femme intelligente et déterminée.

« Ángela incarne pour moi le désir qu’ont les personnes handicapées d’être mieux intégrées et de participer davantage à la société, de pouvoir grandir, jouer et travailler comme n'importe qui. Je sais qu'elle ira au bout de ses rêves. Elle veut être tiktokeuse et a dit à sa mère de ne pas s'inquiéter pour l'argent car elle va devenir célèbre sur les réseaux sociaux. Je sais qu’elle réussira, parce qu'elle est très intelligente et que le monde est désormais plus ouvert à l'acceptation des différences ».